Mais pourquoi tout ce froid ?
☃️ Quand j’ai entendu parler du casque glacé qui sort tout droit du congélateur à -22 degrés, j’ai cru que cela allait empêcher ma chère crinière de tomber. Malheureusement non.
☃️ J’ai appris plus tard que selon des études cliniques américaines, il y a faut suivre à la lettre les règles suivantes :
- Se mouiller impérativement le crâne pour que le froid infuse sur la tête. C’est à priori une partie du secret de la réussite.
- Amener des écharpes pour faire adhérer le plus possible le casque sur le crâne. S’enturbaner très serrée avec la ou les écharpes.
- Bien changer de casque toutes les 30min max.
- Demander un casque en extra à la fin de la chimio (ndlr : faire un grand sourire aux infirmiers).
- Porter les casques durant la moitié de la durée de vie des molécules de chimiothérapie. Ex : Taxol : 2h30, EC : 8h, Taxotère : 9h.
- Vous n’avez pas le choix mais vous avez plus de chances de réussite si les températures sont négatives si vous avez de la marche en sortant de l’hôpital.
💇♀️ Toutefois, sans suivre les règles ci-dessus, porter le même casque pendant la durée d’injection de ma chimio a retardé la chute de mes cheveux. Selon le personnel médical, sans casque glacé, cela met environ 2 à 3 semaines. Avec le port du casque réfrigérant pendant la durée d’injection de la chimiothérapie, ils sont tombés entre ma 2nde et 3ème injection d’AC, que j’avais toutes les 2 semaines, soit environ à 5 semaines après le début de l’AC.
👛 Evidemment, j’aurais aimé que cela n’arrive pas. Toutefois, ces semaines de « gagnées » m’ont laissé le soin de trouver ma perruque et mes turbans qui m’ont accompagnés pendant un bon bout de temps. Par ailleurs, j’ai malgré tout pu retarder « le jour J ».
Ce qui m’a permis de garder le casque réfrigérant autant de temps :
💪 Porter le casque réfrigérant peut être dur à supporter mais j’ai quelques astuces pour que ce soit moins difficile :
- Demander à l’hôpital un drap pour le mettre dans le cou / nuque. Rien ne sert d’avoir du froid glacial à un endroit inutile pour notre cible : les cheveux !
- Demander un autre drap pour mettre une couche entre le casque réfrigérant et les cheveux, ou 2 couches si cela n’est pas supportable. On peut également apporter un ou deux bonnets, du type bonnet fin en fibre de bambou à la place !
- Faire des pauses si besoin ! Mieux vaut le faire avec pauses que de ne pas le faire sans pauses.
☃️ Et si on préfère ne pas « souffrir » vous avec ce casque glacé car le protocole est déjà assez difficile comme cela, cela peut tout à fait se comprendre ! J’ai également fait un article sur comment je me suis préparée psychologiquement à me séparer de ma chère crinière.
Et vous, quelles ont été vos astuces pour supporter le casque réfrigérant ?
Crédit Photo : The Putsch Girls
Bonjour Carole,
Pour ma part, je n’ai pas porté le casque. Je m’étais faite à la perte des cheveux (que j’avais rasé avant la chute pour ne pas les voir tomber).
En revanche, une de mes camarades de misère l’a fait très soigneusement pendant les chimios et surtout elle a continué chez elle, tous les jours et plusieurs fois par jour, avec des sacs de petits pois (pratique les sacs de petits pois quand on doit glacer une partie de son corps).
Elle n’a perdu qu’un tiers de ses cheveux.
Il est possible que ça marche pas à tous les coups, mais si on veut le faire pour avoir une chance de garder ses cheveux, les conseils qu’elle avait eu étaient vraiment de le faire plusieurs fois tous les jours.
Courage à toutes,
Sandra
Merci Sandra pour ton témoignage et le retour positif du test de ta copine de chimio ! ❤️
Moi j’ai essayé et j’ai perdu une grosse quantité de cheveux, presque tout. Mais je n’ai pas eu tout ce protocole. Ils me le mettent 30 minutes avant, et durant la chimio et c’est tout.
Bonjour Carole,
Merci pour tous tes articles qui m’ont apporté beaucoup d’informations et m’ont aidée me préparer à cette épreuve.
Je voulais ajouter un petit témoignage concernant le casque réfrigérant Dignicap. J’ai eu ma première séance d’EC hier, avec le casque réfrigérant en continu Dignicap. L’infirmière a humidifié les cheveux avec un pulvérisateur avant la mise en place du casque, qui a eu lieu en même temps que la prémédication.
Les perfusions d’EC ont démarré une fois que le casque était bien à température, environ 20minutes plus tard.
Ensuite les perfusions ont duré environ 1h/1h15, puis je suis restée 2h supplémentaires avec le casque à la fin des perfusions.
Avec ce système, les points clés sont apparemment de bien mouiller les cheveux et le cuir chevelu avant la mise en place du casque et de rester un certain temps avec le casque après la fin des perfusions (ce temps dépend des protocoles, 2h pour l’EC puis ce sera 1h pour les cures de Taxol dans mon cas). Personnellement, j’ai trouvé que la sensation de froid était vraiment désagréable mais pas intenable pour cette première séance.
L’infirmière m’avait également donné un conseil que j’ai trouvé précieux : venir avec un coussin de voyage pour la nuque.
Comme un tube froid passe derrière la nuque sous le casque vers la console centrale, le coussin de voyage est bien utile pour maintenir confortablement la tête notamment lorsque la prémédication me faisait somnoler, et isoler la zone de la nuque et des épaules du froid.
Comme c’est tout récent, je ne sais pas encore dire si cela sera efficace pour retarder ou limiter suffisamment la chute pour ne pas avoir à porter ma perruque mais je peux déjà partager ce conseil de coussin de voyage pour les personnes qui seraient avec le Dignicap.
Bon courage à toutes, bonne journée et encore merci Carole pour ton témoignage.
Marion
Bonjour Marion,
Merci beaucoup pour ton témoignage ! J’avais entendu parler de ce type de casques sur des forums américains mais je n’ai pas eu l’occasion de tester cette technique. J’espère de tout cœur que cette technique fonctionnera pour limiter la chute des cheveux, ou la retarder le plus longtemps possible.
Plein d’ondes positives pour ton protocole 😘
Bonjour Marion , bonjour à toutes les lectrices ,
Je suis intéressée par votre expérience avec le casque Dignicap …le froid en continu semble garantir une certaine efficacité …Je vous souhaite très sincèrement de conserver moral et cheveux … si vous voulez bien nous donner des nouvelles, ce serait important de relayer …J’au l’impression qu’en France , la conservation des cheveux est vue comme un “caprice” tant l’enjeu est ailleurs..Nous le savons bien, toutefois, il s’agit d’un marqueur évident du traitement et la perte des cheveux entraine aussi celle de l’estime de soi…Beaucoup d’associations se mobilisent pour les soins esthétiques mais on est encore sur “comment magnifier un crâne nu” et non pas comment l’éviter …Je suis prête à me mobiliser pour faire connaitre des techniques qui fonctionnent…Aussi, votre témoignage est très précieux…Peut-on savoir dans quel établissement il est proposé?..Sur le site de DIGNICAP, 5 établissements français le proposant sont recensés, pour presque 40 en Italie!!!
Bonjour Marion
Merci beaucoup d’avoir raconté votre histoire
J’apprécie vraiment vos conseils
jeudi, je commence mon traitement avec EC. Je vais utiliser le casque et suivre vos conseils.
J’aimerais savoir comment vous poursuivez votre traitement, et si le casque a vraiment fonctionné pour vous.
Comment est votre santé après le traitement ?
Meilleures salutations
Laura
Bonjour Laura, Brigitte, Carole, bonjour à toutes,
Laura, bon courage pour votre traitement et notamment les séances d’EC.
J’ai maintenant terminé la chimiothérapie et suis donc en mesure de vous faire un retour complet sur mon expérience avec casque réfrigérant Dignicap.
Dans mon cas, le casque a limité et retardé la chute mais ne l’a pas empêchée sur le dessus du crâne.
Pour donner plus de détails, mes cheveux ont commencé à tomber 2 semaines après la première séance d’EC mais cela n’était pas visible. C’est devenu vraiment visible juste après la 3ème séance d’EC, mais surtout localisé sur le dessus du crâne. C’était l’été et je portais des bandanas spécifiques (Misu d’Ellen Wille) qui cachaient le dessus mais laissaient apparaitre les cheveux restants de ma frange, sur les côtés et sur la nuque (je les avais en carré long). Ca donnait un petit look qui me plaisait, différent des bonnets chimio classiques.
Au quotidien, je touchais mes cheveux au minimum, espaçait au maximum les shampooings mais les démêlait chaque soir avec un peigne à dents très larges. Cette étape était vraiment difficile psychologiquement (longue et ça me faisait très mal au coeur de voir ces centaines de cheveux tombés chaque jour) mais nécessaire pour éviter que les cheveux tombés ne s’emmêlent dans les cheveux encore en place et que ceux encore en place soient malmenés, notamment lors du shampooing. Je ne passais pas le peigne les premiers jours et je l’ai regretté lors du shampooing! Un méga noeud s’était créé et il a fallu couper la zone du noeud avec des ciseaux car c’était impossible à démêler.
3 semaines après le 3ème et dernier EC, je m’en sortais toujours avec les bandanas et les quelques cheveux encore en place, j’espérais que la chute n’allait pas continuer en démarrant les Taxol.
En réalité, la chute a continué pendant encore 1 mois et il ne restait alors presque plus rien sur le dessus du crâne, et les côtés étaient aussi dégarnis. J’ai ajouté la Frange Reverse des Franjynes sous les bandanas et les bonnets. Personnellement, ce système m’a mieux convenu que la perruque, que je n’ai jamais portée au final.
Mon cuir chevelu était très très sec et la brume MEME m’a bien soulagée.
Après des discussions avec les infirmières et l’oncologue, j’ai décidé de continuer le casque pendant toutes les séances de Taxol malgré la chute importante, pour protéger au maximum les cheveux restants et les bulbes en pensant à la repousse. Les infirmières mettaient alors des compresses sur la zone dégarnie avant la mise en place du casque pour éviter le contact direct du froid qui aurait été trop difficile à tenir à cet endroit de crâne nu.
Tenir avec le casque réfrigérant pendant des heures n’était pas une partie de plaisir et même parfois très difficile sur les dernières séances de Taxol hebdomadaires mais globalement, je trouvais que les 30 premières minutes de chaque séance étaient les plus difficiles (lorsque le casque descend en température) et la difficulté était ensuite un peu moins importante.
Mes cheveux ont commencé à repousser en duvet avant la dernière séance de Taxol et les “vrais cheveux” denses sont assez vite revenus à l’arrêt de la chimio. 2 semaines après la fin de la chimio, je n’avais plus de “trou” sans cheveu.
Cela fait maintenant 2 mois que les séances de chimio sont terminées et la repousse fait environ 4 cm, de la même couleur que les cheveux restés en place. Je ne sais pas encore s’ils seront toujours souples et ondulés mais ils ne repoussent pas crépus pour le moment. D’après les infirmières, dans mon cas, le port du casque a certainement bien aidé pour obtenir une repousse plus homogène et peut-être aussi plus rapide.
L’opération (mastectomie et curage axillaire) a eu lieu il y a 1 mois et la rééducation fait son effet. Il reste la radiothérapie puis plus tard l’hormonothérapie mais c’est un réel soulagement de savoir que ces étapes de chimio / perte de cheveux / mastectomie sont passées.
Comme toi Carole sur les jolies clichés de ta séance photo, j’agrémente la repousse / coupe très courte de bandeaux.
Bon courage à toutes pour les traitements et ces moments difficiles!
Marion
est ce que c’est bien de le porter pendant toutes les chimio? même si mes cheveux ont commencé à tomber, est ce que ça protège les bulbes quand même?
merci pour votre retour
Bonjour Bérengère,
Continuer à porter le casque va retarder la chute du restant de tes cheveux. En revanche, je ne pense pas que cela ait un intérêt une fois qu’ils sont tombés.
Je t’envoie plein de force et d’ondes positives pour ton protocole 😘
Bonjour Brigitte,
Merci pour votre message.
Je suis suivie à la Polyclinique du bois à Lille.
Je suis maintenant à 1 semaine après la 2ème cure EC (espacées de 3 semaines). Les cheveux ont commencé à tomber 1 semaine avant la 2ème cure (= 2 semaines après la première dans mon cas) et continuent depuis de tomber de manière assez homogène, je n’ai pas encore de trous.
J’ai perdu de la masse, mais cela reste quasi invisible pour le moment.
Je vous referai un bilan avec la suite des cures mais dans tous les cas, c’est un “confort” certain et un stress en moins de ne pas avoir à demander aux infirmières de changer le casque toutes les 30 minutes.
Bon courage à toutes,
Marion
Bonjour Marion,
J’espère sincèrement que le casque Dignicap continuera à rendre peu visible la chute des cheveux !
Plein de force à toi 😘
Bonjour
Personnellement le casque m’a permis de ne pas perdre du tout les cheveux en le mettant à chaque séance.
J’ai eut deux casque pour une séance sa chaque fois .
Des là poses du casques mon astuces pour le supporter je me levais de mon fauteuil et je marchais dans ma chambre pendant 5 à 10 min le temps a mon corps de s’habituer au froid et une fois les 10 min passé plus aucune douleur 😊
Quand je suis arrivée à la clinique on ne m’a pas proposée le casque et du coup je l’ai demandée on m’a fait comprendre que ça ne valais pas le coup de le porter et que je perdrais quand même mes cheveux . Et bien non je n’ai rien perdu juste un peu sur les tempes là où il y avait les compresses pour protéger mes oreilles du froid.
Les infirmières et le services médicales de l’établissement ou j’étais pendant mon traitement du coup à totalement changé pendant mon passage et ils étaient tellement surpris du résultat qu’ils ont décidés de proposer le casque à tous les patients sous chimio .
Pour ma part j’ai vraiment été très heureuse de pouvoir garder mes cheveux le traitement est déjà lourd j’ai eut 4 EC toutes les trois semaines et 9 taxol toutes les semaines alors si on peut garder un peu de notre féminité c’est déjà énorme pour rester plus forte
Bonjour,
Merci pour ton témoignage 😘
C’est intéressant de lire que tu as pu bénéficier de deux casques pour une séance. Et je suis ravie de lire que tu n’as pas perdu tes cheveux grâce à cette démarche efficace !
Bonjour je m’appelle marina je dois commencer mon tretemen bientôt après mon opération on m’a proposé de mettre le casque froid dit moi svp les chose que je dois apporter ou faire pour avoir le moin froid a la nuque ou des conseils pour que sa marche mieux pour éviter de prête mes cheveux rapidement j’ai 29 ans j’ai un cancer au sein Bon courage a vous je suis de tout cœur avec vous je vous soutiens car je passe par la c tout nouveau pour moi c pour sa j’ai besoin de aide est conseille pour le casque car je veut faire les choses bien pour éviter que les cheveux tonbe rapidement merci a vous