— CHIMIOTHERAPIE #12 — Garde à vous ! On sort le casque réfrigérant !

Nombreuses sont les chimiothérapies qui ont comme effet secondaire de faire chuter les cheveux. Il est possible de porter le casque réfrigérant lors des injections de chimio.

Mais pourquoi tout ce froid ?

☃️ Quand j’ai entendu parler du casque glacé qui sort tout droit du congélateur à -22 degrés, j’ai cru que cela allait empêcher ma chère crinière de tomber. Malheureusement non.

☃️ J’ai appris plus tard que selon des études cliniques américaines, il y a faut suivre à la lettre les règles suivantes :

  1. Se mouiller impérativement le crâne pour que le froid infuse sur la tête. C’est à priori une partie du secret de la réussite.
  2. Amener des écharpes pour faire adhérer le plus possible le casque sur le crâne. S’enturbaner très serrée avec la ou les écharpes.
  3. Bien changer de casque toutes les 30min max.
  4. Demander un casque en extra à la fin de la chimio (ndlr : faire un grand sourire aux infirmiers).
  5. Porter les casques durant la moitié de la durée de vie des molécules de chimiothérapie. Ex : Taxol : 2h30, EC : 8h, Taxotère : 9h.
  6. Vous n’avez pas le choix mais vous avez plus de chances de réussite si les températures négatives si vous avez de la marche en sortant de l’hôpital.

💇‍♀️ Toutefois, sans suivre les règles ci-dessus, porter le même casque pendant la durée d’injection de ma chimio a retardé la chute de mes cheveux. Selon le personnel médical, sans casque glacé, cela met environ 2 à 3 semaines. Avec le port du casque réfrigérant pendant la durée d’injection de la chimiothérapie, ils sont tombés entre ma 2nde et 3ème injection d’AC, que j’avais toutes les 2 semaines, soit environ à 5 semaines après le début de l’AC.

👛 Evidemment, j’aurais aimé que cela n’arrive pas. Toutefois, ces semaines de « gagnées » m’ont laissé le soin de trouver ma perruque et mes turbans qui m’ont accompagnés pendant un bon bout de temps. Par ailleurs, j’ai malgré tout pu retarder « le jour J ».

Ce qui m’a permis de garder le casque réfrigérant autant de temps :

💪 Porter le casque réfrigérant peut être dur à supporter mais j’ai quelques astuces pour que ce soit moins difficile :

  • Demander à l’hôpital un drap pour le mettre dans le cou / nuque. Rien ne sert d’avoir du froid glacial à un endroit inutile pour notre cible : les cheveux !
  • Demander un autre drap pour mettre une couche entre le casque réfrigérant et les cheveux, ou 2 couches si cela n’est pas supportable. On peut également apporter un ou deux bonnets, du type bonnet fin en fibre de bambou à la place !
  • Faire des pauses si besoin ! Mieux vaut le faire avec pauses que de ne pas le faire sans pauses.

☃️ Et si on préfère ne pas « souffrir » vous avec ce casque glacé car le protocole est déjà assez difficile comme cela, cela peut tout à fait se comprendre ! J’ai également fait un article sur comment je me suis préparée psychologiquement à me séparer de ma chère crinière.

Et vous, quelles ont été vos astuces pour supporter le casque réfrigérant ?

Crédit Photo : The Putsch Girls

11 commentaires sur “— CHIMIOTHERAPIE #12 — Garde à vous ! On sort le casque réfrigérant !

  1. Bonjour Carole,
    Pour ma part, je n’ai pas porté le casque. Je m’étais faite à la perte des cheveux (que j’avais rasé avant la chute pour ne pas les voir tomber).
    En revanche, une de mes camarades de misère l’a fait très soigneusement pendant les chimios et surtout elle a continué chez elle, tous les jours et plusieurs fois par jour, avec des sacs de petits pois (pratique les sacs de petits pois quand on doit glacer une partie de son corps).
    Elle n’a perdu qu’un tiers de ses cheveux.
    Il est possible que ça marche pas à tous les coups, mais si on veut le faire pour avoir une chance de garder ses cheveux, les conseils qu’elle avait eu étaient vraiment de le faire plusieurs fois tous les jours.
    Courage à toutes,
    Sandra

    1. Bonjour Carole,
      Merci pour tous tes articles qui m’ont apporté beaucoup d’informations et m’ont aidée me préparer à cette épreuve.
      Je voulais ajouter un petit témoignage concernant le casque réfrigérant Dignicap. J’ai eu ma première séance d’EC hier, avec le casque réfrigérant en continu Dignicap. L’infirmière a humidifié les cheveux avec un pulvérisateur avant la mise en place du casque, qui a eu lieu en même temps que la prémédication.
      Les perfusions d’EC ont démarré une fois que le casque était bien à température, environ 20minutes plus tard.
      Ensuite les perfusions ont duré environ 1h/1h15, puis je suis restée 2h supplémentaires avec le casque à la fin des perfusions.
      Avec ce système, les points clés sont apparemment de bien mouiller les cheveux et le cuir chevelu avant la mise en place du casque et de rester un certain temps avec le casque après la fin des perfusions (ce temps dépend des protocoles, 2h pour l’EC puis ce sera 1h pour les cures de Taxol dans mon cas). Personnellement, j’ai trouvé que la sensation de froid était vraiment désagréable mais pas intenable pour cette première séance.
      L’infirmière m’avait également donné un conseil que j’ai trouvé précieux : venir avec un coussin de voyage pour la nuque.
      Comme un tube froid passe derrière la nuque sous le casque vers la console centrale, le coussin de voyage est bien utile pour maintenir confortablement la tête notamment lorsque la prémédication me faisait somnoler, et isoler la zone de la nuque et des épaules du froid.
      Comme c’est tout récent, je ne sais pas encore dire si cela sera efficace pour retarder ou limiter suffisamment la chute pour ne pas avoir à porter ma perruque mais je peux déjà partager ce conseil de coussin de voyage pour les personnes qui seraient avec le Dignicap.

      Bon courage à toutes, bonne journée et encore merci Carole pour ton témoignage.

      Marion

      1. Bonjour Marion,
        Merci beaucoup pour ton témoignage ! J’avais entendu parler de ce type de casques sur des forums américains mais je n’ai pas eu l’occasion de tester cette technique. J’espère de tout cœur que cette technique fonctionnera pour limiter la chute des cheveux, ou la retarder le plus longtemps possible.
        Plein d’ondes positives pour ton protocole 😘

      2. Bonjour Marion , bonjour à toutes les lectrices ,

        Je suis intéressée par votre expérience avec le casque Dignicap …le froid en continu semble garantir une certaine efficacité …Je vous souhaite très sincèrement de conserver moral et cheveux … si vous voulez bien nous donner des nouvelles, ce serait important de relayer …J’au l’impression qu’en France , la conservation des cheveux est vue comme un “caprice” tant l’enjeu est ailleurs..Nous le savons bien, toutefois, il s’agit d’un marqueur évident du traitement et la perte des cheveux entraine aussi celle de l’estime de soi…Beaucoup d’associations se mobilisent pour les soins esthétiques mais on est encore sur “comment magnifier un crâne nu” et non pas comment l’éviter …Je suis prête à me mobiliser pour faire connaitre des techniques qui fonctionnent…Aussi, votre témoignage est très précieux…Peut-on savoir dans quel établissement il est proposé?..Sur le site de DIGNICAP, 5 établissements français le proposant sont recensés, pour presque 40 en Italie!!!

  2. est ce que c’est bien de le porter pendant toutes les chimio? même si mes cheveux ont commencé à tomber, est ce que ça protège les bulbes quand même?
    merci pour votre retour

    1. Bonjour Bérengère,
      Continuer à porter le casque va retarder la chute du restant de tes cheveux. En revanche, je ne pense pas que cela ait un intérêt une fois qu’ils sont tombés.
      Je t’envoie plein de force et d’ondes positives pour ton protocole 😘

  3. Bonjour Brigitte,

    Merci pour votre message.
    Je suis suivie à la Polyclinique du bois à Lille.
    Je suis maintenant à 1 semaine après la 2ème cure EC (espacées de 3 semaines). Les cheveux ont commencé à tomber 1 semaine avant la 2ème cure (= 2 semaines après la première dans mon cas) et continuent depuis de tomber de manière assez homogène, je n’ai pas encore de trous.
    J’ai perdu de la masse, mais cela reste quasi invisible pour le moment.
    Je vous referai un bilan avec la suite des cures mais dans tous les cas, c’est un “confort” certain et un stress en moins de ne pas avoir à demander aux infirmières de changer le casque toutes les 30 minutes.

    Bon courage à toutes,

    Marion

    1. Bonjour Marion,
      J’espère sincèrement que le casque Dignicap continuera à rendre peu visible la chute des cheveux !
      Plein de force à toi 😘

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